Abuzimi me të prekurit nga autizmi, si të parandalohet ndërhyrja joprofesionale?

“Prindërit, për të gjetur metoda që u ndihmojnë fëmijëve të tyre [me autizëm] lëvizin çdo gur të mundshëm vetëm që të provojnë alternativa për të bërë ndryshim tek ata”.

Kështu e përshkruan Jeta Deva, udhëheqëse e organizatës joqeveritare Asociacioni Nacional i Autizmit, merakun dhe përpjekjet e prindërve për t’ua lehtësuar sa më shumë jetën fëmijëve të tyre të prekur me autizëm.

Rrëfimet që i ka dëgjuar ditëve të fundit në Kosovë për abuzimin e disa prej këtyre personave, për të janë ndër më të rëndat ndër vite.

Pas raportimeve në media lokale të Kosovës, Policia bëri të ditur se e ka arrestuar Arianit Sllamnikun nën dyshimet për ushtrim të kundërligjshëm të veprimtarisë mjekësore dhe eksperimenteve të kundërligjshme me ilaçe.

Ky 48-vjeçar, që nuk ka asnjë thirrje profesionale për t’u marrë me persona me autizëm, raportohet të ketë kërkuar mijëra euro për gjoja shërimin e këtyre personave.

Por, shkenca thotë se deri më sot autizmi nuk shërohet.

Çrregullimi i spektrit të autizmit lidhet me zhvillimin e trurit. Sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë, një në 127 persona në botë preket nga autizmi.

Kjo gjendje mund të shkaktojë probleme në komunikim dhe në marrëdhëniet shoqërore me të tjerët. Termi "spektër" i referohet gamës së gjerë të simptomave.

Prandaj askund nuk ekziston një manual i saktë për trajtimin e kësaj gjendjeje.

Secili rast i ka nevojat e veta.Ministria e Shëndetësisë e Kosovës ka thënë përmes një postimi në Facebook se i ka ndjekur me shqetësim raportimet për rastin. Koalicioni i organizatave joqeveritare për mbrojtjen e fëmijëve në Kosovë – KOMF-i u ka bërë thirrje autoriteteve shtetërore që të marrin masa për të ndaluar veprime të tilla.

Por çfarë realisht mund të bëhet?

Bind Skeja, drejtor ekzekutiv i Qendrës për Informim dhe Përmirësim Social (QIPS), e konsideron thelbësor ndryshimin e qasjes së shtetit ndaj pacientëve.

“Tani për tani, shteti, konkretisht Ministria e Shëndetësisë, kur punon për të formuar mekanizma të rinj dhe politika të reja, pacientët nuk janë fare të përfshirë në proces. E kjo duhet të ndryshojë. Kur shteti e kupton që roli i vet është t’i dëgjojë qytetarët, t’i marrë afër qytetarët dhe t’i bëjë pjesë të procesit, atëherë edhe këto probleme do të nisin të largohen, sepse kjo qasje natyrshëm i sjell zgjidhjet më relevante për këta persona”, thotë ai për Radion Evropa e Lirë (REL).

Ministria e Shëndetësisë konfirmoi për REL-in se në Kosovë nuk ekziston asnjë institucion shëndetësor i licencuar ekskluzivisht për trajtimin e autizmit, por funksionojnë ambulanca të logopedisë dhe psikologjisë klinike, të cilat ofrojnë shërbime mjekësore për këtë kategori.

REL-i iu drejtua edhe Qendrës Klinike Universitare të Kosovës për të kuptuar se çfarë trajtimesh ofron për këta persona dhe sa është numri i personelit të angazhuar, por nuk mori përgjigje.

Kur mbështetja e shtetit nuk mjafton

Për Jeta Devën, problemi kryesor qëndron te mungesa e mbikëqyrjes dhe komisioneve etike, çka, sipas saj, u mundëson shumë personave të vetëshpallen profesionistë dhe të ndërmarrin veprime të jashtëligjshme.

Kosova nuk duket se ka as regjistër se sa persona janë të prekur nga autizmi – pasi futen në kategori me personat tjerë me aftësi të kufizuara.

Deva ka treguar për REL-in se ka pasur raste kur Ministria e Drejtësisë – që tani është përgjegjëse edhe për shërbimet sociale – ka mbështetur disa organizata në ofrimin e trajtimeve për personat e prekur me autizëm, por kjo nuk mjafton.

Aktualisht shteti ndan nga 150 euro në muaj për këtë kategori, ndërsa ka raste kur vetëm një seancë në klinika private kushton 50 euro.

Ligjet parashohin edhe ofrimin e asistencës në shkolla, mirëpo tradicionalisht ka pasur ankesa se numri i asistentëve është i pamjaftueshëm dhe ka prindër që detyrohen të paguajnë vetë kur e angazhojnë dikë.Sipas një hulumtimi të kryer nga profesorë të Departamentit të Psikologjisë në Universitetin e Prishtinës në Komunën e Prishtinës, vërtetohet se prindërit e personave të prekur nga autizmi ballafaqohen me boshllëqe në shërbimet institucionale dhe me vështirësi financiare.

Edhe Jeta Deva beson se mbështetja financiare do të duhej të ishte stabile dhe shteti t'u garantonte të prekurve shërbime pa pagesë.

“Është një lloj diskriminimi, kush i ka mundësitë mund të përfitojë nga seancat, mirëpo familjet që nuk i kanë kushtet janë shumë më të diskriminuara”, thotë Deva, duke treguar se aktualisht në organizatën që udhëheq ajo marrin trajtime rreth 60 fëmijë të prekur nga autizmi.

Ani pse nuk ka shërim, ekspertët pajtohen se diagnostikimi i hershëm është shumë i rëndësishëm për përmirësimin e aftësive kognitive, sociale dhe të komunikimit të këtyre personave.

Akademia Amerikane e Pediatërve rekomandon që të gjithë fëmijët të kontrollohen për autizëm në periudhën mes 18-24 muajsh, pasi atëherë shfaqen simptomat e para.

Shkaqet që çojnë në autizëm nuk dihen ende, por besohet se karakteristikat neurologjike mund të zhvillohen qysh në shtatzëni. /Radio Evropa e Lirë